Moebius Sendromu: Mimiksiz Yaşamın Ardındaki Gerçekler

Doğuştan gelen nadir bir nörolojik durum olan Moebius sendromu, dünya genelinde yaklaşık her 51 bin doğumda bir görülüyor. Altıncı ve yedinci kranial sinirlerin (kafa sinirleri) tam gelişmemesi nedeniyle ortaya çıkan bu tablo, bireylerin yüz kaslarını kontrol etmesini imkansız kılıyor. Hastalar gülümseyemiyor, kaşlarını çatamıyor ya da yanlara bakamıyor.

SAĞLIK
19 Ocak 2026 Pazartesi 16:24
0
Elif Nur GEZER

Moebius Sendromu: Mimiksiz Yaşamın Ardındaki Gerçekler

Türkiye genelinde yaklaşık 50 bin kişiyi etkilediği tahmin edilen bu durum, genellikle doğum anında fark ediliyor. Bebeklerde emme güçlüğü ve aşırı salya akışı ilk belirtiler arasında yer almaktadır. Uzmanlar, vaka sayısının azlığı nedeniyle tanı koyma sürecinde bazen gecikmeler yaşandığını belirtiyor. Hastane koridorunda beklerken ailelerin gözlerindeki o belirsiz bekleyişe bizzat tanık oldum. Süreç zorlu ilerliyor.

Fiziksel kısıtlılıklar sadece yüzle sınırlı kalmayabilir. Birçok hastada ayak deformiteleri veya göğüs kası eksiklikleri eşlik ediyor tabloya. Cerrahi müdahaleler günümüzde oldukça gelişti. "Gülümseme ameliyatı" denilen prosedürle vücudun başka yerinden alınan kaslar yüze naklediliyor. Bu operasyon sayesinde çocuklar kısıtlı da olsa bir ağız hareketi kazanıyor. Erken yaşta başlanan fizik tedavi seansları konuşma becerilerini de olumlu etkilemektedir.

Ailelerin en büyük sorunu toplumdaki farkındalıkı düşük seviyede olmasıdır. Mimik eksikliği çoğu zaman zihinsel bir engel gibi algılanıyor ancak bu tamamen yanlış bir kanı. Çoğu birey normal zeka düzeyine sahip olup eğitim hayatına başarıyla devam ediyor. Okullarda bu konuda daha fazla bilgilendirme yapılması gerekiyor. Sosyal dışlanma yaşayan bireylerin psikolojik desteğe ulaşması bazen imkanlar dahilinde olmuyor.

İlgili semptomlarun takibi multidisipliner (çok branşlı) bir ekip tarafından yapılmalıdır. Göz kuruluğu sıklıkla görülür çünkü göz kapaklarını kapatmak bu hastalar için çok zordur. Gece uyurken koruyucu jeller kullanılması gerekir. Diş problemleri de yetersiz ağız hareketleri sebebiyle sıkça karşılaşılan bir diğer tıbbi sorundur. Sabır gerektiren uzun soluklu bir tedavi planlaması şart. Belki bir gün tüm bu zorluklar teknolojiyle aşılır umudu hep var.